Broken Tulip

Heb respect voor ieder mens, ze hebben het hard nodig....
It is currently 01 Oct 2022, 05:25

All times are UTC




Post new topic Reply to topic  [ 4 posts ] 
Author Message
Unread postPosted: 25 Aug 2010, 17:26 
Offline
Site Admin
User avatar

Joined: 10 Mar 2010, 17:04
Posts: 4019
Location: Vietnam/Nederland
Gisteren, 24 augustus een bezoek aan de urologie van het Erasmus MC Rotterdam.

Duidelijke punten:

Antwoorden zijn er niet zomaar. Over testosteron is heel veel bekend. Ook dat er uitzonderlijke reacties kunnen zijn. En die zijn dan individueel weer heel verschillend.
Dat laatste maakt eigenlijk de kansen op een behoorlijk onderzoek nagenoeg nihil.
Dat acne of acne-achtige huidaandoeningen testosteron gerelateerd kunnen zijn is nog wel het bekendste. (Androcur, een middel voor chemische castratie wordt in veel lagere dosering voorgeschreven aan vrouwen/meisjes met ernstige acne)

Langdurig (jaren) leven zonder testosteron kan hele vervelende medische gevolgen hebben. Er zijn een aantal vrij algemene en ingrijpende bijwerkingen. Botontkalking is één van de bekendste en ook met extra voorzorg niet altijd te vermijden
Het geniet dan ook geen voorkeur om zomaar als oplossing naar chemische castratie te grijpen. Beter zoekt men naar een behandeling van de klachten.

Tja, en daar ligt mijn medisch dosier.... met een heel scala aan uitbehandelde problemen.
Dat wil zeggen dat we jaren geleden al aan het einde van de behandel mogelijkheden waren.
Het wordt dus kiezen tussen de kwaden en gelukkig heb ik de kans gekregen om duidelijk te maken dat ik een duidelijk beeld heb van wat me in beide richtingen te wachten staat.

Er zal een advies schrijven naar de huisarts gaan met een indicatie voor doorgaan met chemische castratie (Zoladex) en de uitleg dat het in de gegeven situatie aan patiënt hoort te worden overgelaten om zijn persoonlijke keuze te maken

LEUK???
Nee leuk is dit zeker niet. Maar als dit "vonnis" wordt geaccepteerd ben ik in elk geval niet steeds weer opnieuw afhankelijk van de volgende "specialist" die vanuit zijn losse pols beslist of ik nou wel of niet....
Ik heb recht op die behandeling en kan zelf kiezen of ik die wel of niet wil. De huisarts mag het middel zelf voorschrijven.
Ter info, alleen het middel Zoladex, dus exclusief inbrengen, bloedcontrolle etc heeft een prijskaartje van ca 200 euro/maand

A.s. maandag een overlegje met de psieg.
2 September een consult bij de pijnpoli en 10 september bij de dermatologie.
Het wordt toch knopen doorhakken.............blij toe!!!

_________________
loveUall
Jean


zou mijn leven ooit
van meer waarde voor me worden
dan de wens om te willen zijn wie ik ben,
welke waarde zou ik wensen
aan dat leven toe te willen kennen...

tel. 06 57656027


Report this post
Top
 Profile  
Reply with quote  
Unread postPosted: 30 Aug 2010, 14:19 
Offline
Site Admin
User avatar

Joined: 10 Mar 2010, 15:13
Posts: 2389
Location: nederland
als ik het nu zo op een rijtje zet is dit hetzelfde allemaal als wanneer vrouwen in de overgang gaan.

Zelfde risico's met oa bot ontkalking, bloeddruk problemen, opvliegers, stemmingswisselingen enzv.

Niet echt prettig dus.

Wel fijn dat de zoladex je helpen kan en je dit nu zelf mag aangeven.

Prijskaartje...ja zit er zeker aan maar als het goed is wordt dat vergoed en dat is wel weer fijn anders zouden daar nog verkeerde keuzes door gemaakt kunnen worden met allerlei gevolgen van dien.

Zet hem op, ben benieuwd hoe het bij de psych is verlopen.

_________________
"De schreeuw van binnen doet de wereld verstommen"
Liefs Sophie Tulp


Report this post
Top
 Profile  
Reply with quote  
Unread postPosted: 31 Aug 2010, 14:06 
Offline
Site Admin
User avatar

Joined: 10 Mar 2010, 17:04
Posts: 4019
Location: Vietnam/Nederland
Quote:
als ik het nu zo op een rijtje zet is dit hetzelfde allemaal als wanneer vrouwen in de overgang gaan.

Ja ja, ik weet ook goed dat vrouwen het erg hebben,
maar als het goed is weet jij ook dat mannen het altijd "erger" hebben.....

Als je het dus goed vindt, dan ga ik als eunuchje daar een heel klein beetje tussen zitten en kan ik naar beide kanten lekker ergeren.
't Is me wat met die vrouwen, net zo erg als kerels!!!!!



Quote:
Zelfde risico's met oa bot ontkalking, bloeddruk problemen, opvliegers, stemmingswisselingen enzv.

Niet echt prettig dus.

Het is natuurlijk ook een beetje hoe je het bekijkt. Die opvliegers zijn al helemaal een feest, ik heb het namelijk niet graag koud. De momenten dat het innerlijke kacheltje niet reageert op de buitentemperatuur en de kou dus werkelijk vat krijgt (ooit beschreven als dat geraamte waar de wind doorheen floot) die zijn intens gemener. Dan kun je beter opvliegen met opvliegertjes
De afgelopen paar jaar ben ik diverse keren in de overgang geweest,...als pubertje. Stemmingswisselingen, ja hoor tot en met een echte depressie. En toch heb ik blijkbaar het geluk dat ik ze niet allemaal op een rijtje heb, want ergens kan ik toch in al die ellende dezelfde onverbeterlijke zot blijven.
Even serieus,.... het is ook heel mooi om te merken als je dit aankunt. Emoties leren kennen die je nooit had, de wereld door andere ogen (gevoelens) zien. Jezelf ontdekken en leren kennen en toch ook merken dat je veranderingen je niet van jezelf vervreemden maar je juist veel meer verbinden met wie je werkelijk bent.
Als ik daarop terug kijk, zelfs met de wetenschap van de pijn en ellende van dit moment en wat komende twee weken nog komen gaat..... ik zou dit niet hebben willen missen, voor geen goud
Botontkalking is op lange termijn wel het meest hardnekkige risico. Zonder testosteron red je dat ook niet met het slikken van extra calcium. Gelukkig zijn er de laatste jaren wel ook echte medicijnen tegen dit probleem op de markt gekomen [modus]zet de chemicaliën kast al open[/modus]



Quote:
Wel fijn dat de zoladex je helpen kan en je dit nu zelf mag aangeven.

Contact met de pijnpoli is al geweest. Vrijdag gaat die Zoladex erin. Gelet op mijn toestand nu,
die ik maar niet specificeer voor Traantje, die vorig jaar al schrok van die beschrijving van die krampen, en een seintje naar Gerrit dat het gisteren nog heeeel erg mee viel ten opzichte van vandaag, is het een waar schrikbeeld om te weten dat de eerste week a tien dagen na die injectie die testosteron juist gaat pieken. Dat wordt afzien, maar ik zal proberen om die "zot" te blijven.



Quote:
Prijskaartje...ja zit er zeker aan maar als het goed is wordt dat vergoed en dat is wel weer fijn anders zouden daar nog verkeerde keuzes door gemaakt kunnen worden met allerlei gevolgen van dien.

Dat prijskaartje zit ik eigenlijk dubbelop mee in mijn maag. Is het maar normaal dat de maatschappij daar voor opdraait? Er zijn zoveel andere goedkope medicijnen die mensen nodig hebben en die ze niet vergoed krijgen.
Van de andere kant, al zou ik willen, ik kan dat niet betalen. Hoe zeker is echter die vergoeding met het oog op jaren behandeling, de bezuinigingen, de sfeer van onze regering....

Verkeerde keuzes..
Sophie ik ben juist bang dat als ik niet duidelijk mijn mond open doe, dat er dan maatschappelijk wel degelijk de verkeerde keuzes worden gemaakt. Of ik nog de fout in ga met kinderen dat zal in elk geval niet afhangen van dat wel of geen testosteron, maw wel of geen chemocastratie. Als mensen vanuit hun eigen seksuele lompigheid blijven oordelen en schreeuwen om die chemische castratie als "de oplossing" dan gaan kinderen die verkeerde keuze betalen met hun welzijn.
Het onvermogen om seksueel te presteren kan mensen net zo hard in de kinder armen drijven als het niet normaal seksueel kunnen functioneren omdat men er niet klaar voor was. Alsof ik nu met testosteron niet van kinderen af zou kunnen blijven. En alsof ik nu zonder testosteron niet opnieuw zou kunnen verdwalen in die kinderwereld. Het zit toch echt tussen de oren en niet tussen de benen. Als iemand op verlof moet, dan haal je mogelijk tijdelijk de scherpe kantjes weg. Maar het is niet DE oplossing



Quote:
Zet hem op, ben benieuwd hoe het bij de psych is verlopen.

Bij het eerste deel van de zin zie ik toch echt mijn Sophie weer. Je lijkt Traantje wel. Je schrijft wat je schrijft en die andere betekenis die schreef je dus niet.
Maar toch, de psieg...
Gisteren heeft zich heel duidelijk bewezen hoe belangrijk dat punt van mij was waarmee ik begon. Ik heb iemand nodig die me kent, begrijpt, aanvoelt en aankan. Als het met veranderingen op dit vlak mis zou lopen, dan schiet ik niets op met een hulpverlener waar ik dan pas met mijn klachten binnen kan lopen.
Als er iets vreselijk duidelijk was gisteren, dan is het dat het zo absoluut niet verder kan.
En dan zie je juist die menselijke kant van mijn psieg, die eerst voorzichtig en dan doortastend zijn weg zoek en heel snel uitvind dat ik niet weer deprie ben. Dat ik het psychisch beter trek dan menigeen zou verwachten. Dan komt er een duidelijk beeld, dat ik gesloopt wordt door lichamelijke problemen. Mijn huisarts had al het compliment dat ik in zijn vakantie periode twintig jaar ouder was geworden. Ook de psychiater gaf duidelijk te kennen dat deze problemen niet op zijn terrein lagen. Hoewel er wel degelijk aandacht is besteed aan de geestelijke impact als je als gezond persoon op een paar weken zo voor de ratten gaat. Ook uitgebreid besproken hoeveel verschil dit psychisch maakt op het gebruik van die Zoladex. Voor mij is het een wereld van verschil, of ik dat spul gebruik omdat ik anders aan medische klachten ten onder ga, of dat ik moet beseffen dat ik zonder dat spul niet als redelijk en maatschappelijk verantwoord mens kan functioneren tussen andere mensen (en kinderen).
En dan zie je vervolgens de kracht die in dit vertrouwen is opgebouwd.... gewoon doorgaan en juist de kwetsbare plekken bovenhalen en bespreken. (Ook die kleine verliefdheid bij de chinees, maar daar maak ik van de week wel een afzonderlijke posting van)
Ik heb een afspraak voor de 21e. Mogelijk met een Vietnamees chirurg (en persoonlijke vriend) erbij aan tafel. Iemand die me zo'n twee weken na dat gesprek bij me thuis in Saigon zal zien, en die dus dan de situatie van twee kanten kent.... kijken of ik werkelijk één verhaal vertel
Er is nog ruimte als jij een mogelijkheid zou zien om mee te gaan. En ik heb de ruimte om aan de bel te trekken als het niet goed zou gaan.
Ik weet niet of Gerrit zich erbij aan wil sluiten, maar voor mij was gisteren heel duidelijk het resultaat zichtbaar van een combinatie....
De oprechte wil van iemand die naar zichzelf durft te kijken, de slagkracht van een echte professional met een berg ervaring, het vertrouwen en begrip wat deze samen hebben opgebouwd, en zeker niet vergeten de aanwezigheid van een vriend die daarvoor het halve land door reist om iemand daar niet alleen te laten zitten.

Die sessie gisteren is ook geen enkele vergelijking meer met de hulpverlening waar ik vroeger mee in aanraking kwam. (Het bekende kopje thee) Dit soort aanpak zet zoden aan de dijk. En juist die wil om te veranderen en die professionaliteit van de behandelaar zullen absoluut noodzakelijk zijn om dit te bereiken. Dit doe je niet met een geitenwollen sok en een pilletje

_________________
loveUall
Jean


zou mijn leven ooit
van meer waarde voor me worden
dan de wens om te willen zijn wie ik ben,
welke waarde zou ik wensen
aan dat leven toe te willen kennen...

tel. 06 57656027


Report this post
Top
 Profile  
Reply with quote  
Unread postPosted: 01 Sep 2010, 20:53 
Offline
Site Admin
User avatar

Joined: 10 Mar 2010, 15:13
Posts: 2389
Location: nederland
Gelezen en reactie komt!

_________________
"De schreeuw van binnen doet de wereld verstommen"
Liefs Sophie Tulp


Report this post
Top
 Profile  
Reply with quote  
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 4 posts ] 

All times are UTC


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You can post new topics in this forum
You can reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Jump to:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group